FATİH ŞENDİL (HABER MERKEZİ)
Doğuştan "Osteogenezis Imperfecta" yani, halk dilinde 'cam kemik" olarak bilinen hastalığın pençesine düşen Merve Güreşçi'nin adeta filmlere konu olacak yaşam mücadelesinde gösterdiği başarı, İzmir genelinde bu hastalığı taşıyanlara da umut oldu.
İzmirli Merve, hayata gözlerini açtığında ailesinin mutluluk kaynağı oldu. Ancak henüz 11 aylıkken minik vücudundaki kemiklerin "farklı" olduğu ortaya çıktı. Ayağı kırılan Merve bebeğe doktorlar, kemiklerin kolay ve sık kırıldığı "Cam kemik" hastalığı (Osteogenezis Imperfecta) teşhisi koydu. Güreşçi ailesi, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için seferber oldu. Yürümek bir yana kemikleri kırılır diye rüzgar önüne bile çıkamayan, kazak giyemeyen ve rahat bir şekilde oturamayan Merve Güreşçi, Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ile Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Endokrinoloji ve Metabolizma Bölümü ile Fizik Tedavi Merkezi'nde yapılan çalışmalarla ilerleme kaydetti. İlaç ve fizik tedavisi gören Merve, 20'ye yakın ameliyat geçirdi.
Mucizeye imza attı
Cam Kemik hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi sokaklarda rahatça oynayamayan ve yürüyemeyen Merve'ye kırıklarının düzeltilmesi için teleskopik çiviler takıldı. Tıp, aile sevgisi ve Merve'nin azmi birleşince mucizeler de kendini göstermeye başladı. "Bir gün mutlaka ayağa kalkacağım" diyerek usunmadan yaptığı egzersizler mucizenin gerçekleşmesine neden oldu. 13'üncü yaşına girdiğinde Merve ayakları üzerinde durmayı başardı. Küçük kızın anne ve babasını sevince boğuldu. Yeni Asır, Merve'nin azmini ayakları üzerinde durmaya başlamasıyla birlikte okuyucularına duyurmaya başladı.
İki üniversitede
Başarılı bir öğrenci olan Merve, bu kez ayakta durmanın değil adım atmanın yollarını aramaya başladı. Televizyonda gördüğü paraşütçüler ilham kaynağı oldu. Paraşütten etkilenerek tasarladığı raylı sistem ilk adımları da beraberinde getirdi. Paraşüt kemerini kullanarak, omuzlarından zincirle tavandaki ray sistemine kendini bağladı. Böylece vücut ağırlığını ayaklarına vermeden uzayda yürüyormuş gibi küçük adımlarla egzersizlere başladı. Geliştirdiği sistem, 4 bin 500 eserin yarıştığı 6. Uluslararası Eğitim ve Bilim Olimpiyatları'nda 4. oldu. 16 yaşına giren Merve'nin yürüme macerası, bir yıl sonra hayal olmaktan çıktı. Genç kızlığa adım attığında, çektiği zorluklar da geride kalmıştı.
Bugün 22 yaşında olan Merve Güreşçi, artık değil yürümek araba bile kullanır hale geldi. Ege Üniversitesi'nde hem kimya bölümünde hem de sağlık işleri yöneciliği bölümününde okuyan genç kız, yeni bir hayalini de gerçeğe dönüştürdü, cam çocukları ve ailelerini bir çatı altında toplamayı başardı. Kurucu başkanlığını annesi Yasemin Güreşçi'nin yaptığı Cam Kemik Hastalığı Derneği, ilk genel kurulunu da Bornova Belediyesi Nikah Sarayı'nda gerçekleştirdi. Hastalığı yaşayan kişiler için toplumda farkındalık oluşturmak gerektiğini anlatan Merve Güreşçi, "Gördüğüm tedaviler, yapılan doğru tercihler ve ailemin desteği ile kaliteli bir yaşantı sürdürüyorum. Hayata çok iyi tutunmayı öğrendim, yaşamla mutlu olmayı öğrendim. Hiç ümidimi kırmadım. Şimdi derneğin kurucu başkanı ve Yönetim Kurulu Başkanı annem Yasemin Güreşçi ile birlikte cam kemik hastalığı yaşayan çocuklara kendi yaşamım ile örnek olmak istiyorum" dedi.
"Dikkat et" sözcüğü
Merve Güreşçi, "Bu farklılığın, işlevsel açıdan herhangi bir bireyin boyunun uzun ya da kısa olmasından farklı olmadığı düşüncesindeyim. Engelli bir vatandaş olarak yaşadığımız toplumda yerimizin ve farklılığımızın bilincinde olmalıyız. Kurulan bu dernek bizlerin daha güçlü durmamsına büyük destek olacaktır" diye konuştu.
Hayatının bugüne kadar "Dikkat et" sözcüğüyle sınırlı kaldığını söyleyen Merve Güreşçi, "Eğer benim çocuğum olursa ona asla 'dikkat et' demek istemiyorum. Tabii ki annem ve babam bana bu sözü hep benim iyiliğim için söylediler. Allah izin verirse ve benim çocuğum hasta olmazsa benim gibi rahat yetiştireceğim" dedi.
Uzmanlar dernek kurdu
Cam Kemik Hastalığı Derneği Kurucu Başkanı Yasemin Güreşçi, cam kemik hastası çocuklara acımanın ötesinde destek olmak için harekete geçtiklerini söyledi. Anne Güreşçi, Prof. Dr. Şükran Darcan, Prof. Dr. Damla Gökşen Şimşek, Uzm. Dr. Samim Özen, Yrd. Doç. Satı Bozkurt, Yrd. Doç. Leyla Baysan, Uzm. Hemşire Şenay Vara, Opr. Dr. Fatih Sürenkök, Opr. Dr. Hüseyin Günay, Prof. Dr. Kazım Çapacı ile kısa süre önce hayata veda eden Prof. Dr. Sinan Kara, ailelerden Aysun Demiral, gönüllü Avukat İhsan Erdoğan'ın ve destekleriyle hastalıkla mücadele eden aileler tarafından derneği kurduklarını söyledi.
İnternet sitesi
Güreşçi, "Kendi çocuklarımızın yaşadıkları zorlukları çok iyi bildiğimiz için aynı hastalığı yaşayanlara yardım etmek amacındayız. Çocuklarımıza en iyi yaşamı sunmaya çalışıyoruz. Farkındalık için tüm halkımızın gücüne, bilgisine, düşüncelerine ve çevresine ihtiyaç duyuyoruz" dedi. www.camkemikhastalığıdernegi.com adlı internet sitesinin de faaliyete geçtiğini söyleyen Anne Güreşçi, "İlk amacımız bu rahatsızlığı duyurarak aileleride bilgilendirip farkındalığımızı arttırmak ve tedavi imkanlarımızı geliştirebilmek" dedi. İlk genel kurulu Bornova Belediyesi Nikah Sarayı'nda düzenlenen derneğin başkanı Yasemin Güreşçi olurken, yönetim kurulunda Aliye Çetin, Filiz Bilen, Nuran Çapan ve Aysun Demiral yer aldı.
NASIL BAŞARDI?
* İzmirli Merve Güreşçi doğduğu gün "cam hastalığı" ile tanıştı.
* 11 aylıkken bacağında ilk kırıklar oluştu.
* Kemikleri kırılır diye rüzgara karşı bile duramayan Merve, hayata dört elle sarıldı.
* 20'ye yakın ameliyat geçirdi.
* 13 yaşında ailesi ve doktorlarının desteğiyle ilkez ayakları üzerine bastı.
* 16 yaşında kendi geliştirdiği paraşüt sistemiyle yürümeye başladı.
* 22 yaşında ise mucizeye imza attı. Bugün Merve Güreşçi, değil yürümek araba bile kullanabilir hale geldi.
* Genç kız son olarak tüm cam çocukları ve ailelerini tek çatı altında toplamayı başardı.
* Kurduğu Cam Kemik Hastalığı Derneği ile kendisi gibi olanlara "umut" oldu.
