SMA savaşçıları Yeni Asır ile hayata tutundu

Türk basınının dev çınarı Yeni Asır, 129'ncu yaşını gururla kutluyor. Her dönem toplumun sesi olmayı başaran Yeni Asır, geçen yıl peş peşe yaptığı haberlerle SMA'lı çocukların dramını ses getiren haberleriyle sayfalarına taşımıştı. Yeni Asır, SMA ile dünyaya gelen Aydınlı bebekler İkra Deniz Pamuk, Alparslan Sarıboğa, Manisa Turgutlu'dan İrem Nur Çakto, Bayındırlı Defne Işıkdere ve Tireli Mehmet Ayaz Sındıraç'ın kampanyaları boyunca ardı ardına yapılan haberlerle hep yanlarında oldu. Toplanan bağışlar ve yurt dışında uygulanan gen tedavisi ile şifa bulan minik savaşçılar, SMA'nın pençesinden kurtulup hayata tutundular. Yeni Asır'ın en zorlu günlerinde yanlarında olduğunu belirten aileler ise "Zorlu günleri aşmanın mutluluğunu yaşıyoruz. Sadece bizim değil SMA'lı tüm çocuklar şifa bulsun" dediler.
SMA ile savaş tabii ki kolay değildi. Çocuklarına SMA teşhisi konan aileler ilk şoku atlattıktan hemen sonra milyon dolar tutarındaki valilik izinli kampanyalara yöneldi. SMA TİP-1 hastası Aydınlı bebekler 4.5 yaşındaki İkra Deniz Pamuk ve 3.5 yaşındaki Alparslan Sarıboğa, Manisa Turgutlu'dan İrem Nur Çakto ile TİP-2 hastası 5 yaşındaki Defne Işıkdere ve 3 buçuk yaşındaki Mehmet Ayaz Sındıraç'a, toplanan bağışlar sonrası gittikleri Dubai'de uygulanan gen tedavisi olumlu sonuçlar verdi. Bebeklerin aileleri, çocuklarının artık çok rahat nefes almaya başladığını ve kendi başlarına hareket edebildiklerini, iyileşme sürecinde büyük bir hızlanma olduğunu sevinç gözyaşları içinde Yeni Asır'a anlattı.
İKRA DENİZ SÖKE'NİN UMUDU
Aydın'ın Söke ilçesinde yaşayan Mustafa- Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan İkra Deniz'e ise 2.5 aylıkken SMA Tip-1 tanısı kondu. Bunun üzerine küçük çocuğa 4 doz ilaç uygulandı. Maalesef, sonuç alınamayınca doktorlar minik İkra'ya 'zolgensma' gen tedavisini önerdi. Yaklaşık 20 ay süren yardım kampanyasının ardından Dubai'ye giden İkra bebek, 12 Mayıs'ta tedaviye alındı. Yaşanan inanılmaz değişimi sevinçle Yeni Asır'a anlatan anne Emel Pamuk, "Kızım kafasını tutamıyordu. Nefes almak için cihazlara bağlı yaşıyordu. Artık desteksiz tek başına oturuyor. Solunum cihazı olmadan rahatça nefes alıyor. Daha fazlasını yapabilmesi için fizik tedavisi devam ediyor. İnşallah yürüdüğünü de göreceğiz" demişti.

DEFNE VE AİLESİ'NİN YÜZÜ GÜLÜYOR
İzmir'in Bayındır ilçesinde, SMA TİP-2 hastası 5 yaşındaki , kapmanın sonunda ailesi ile birlikte Dubai'ye gitti. Kısa sürede gördüğü 'Zolgensma' gen tedavisi ile ayağa kalktı. Önceleri solunum cihazına bağlı olmadan nefes bile alamayan minik kız, şimdi ayakta durabiliyor. Rehabilitasyon süreci fizik tedavi uzmanlarının gözetiminde devam eden Defne için her şey yolunda gidiyor. Daha 13 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konulan Defne için adeta Türkiye seferber oldu. Ülkenin her yerinden kampanyaya destek veren vatandaşlar bağışlarıyla Defne'yi ölümün kıyısından çekip aldı. Tabii ki Yeni Asır bu süreçte sorumlu yayıncılık anlayışı doğrultusunda umutları hep diri tutarak minik Defne'nin yanında oldu. Çok zorlu bir sürecin ardından toplanan yaklaşık 2 milyon 250 bin dolar ile Mart 2022'de ailesi ile birlikte Dubai'ye uçan minik kız, 'Dubai Al Jalila Childrens' hastanesinde yaklaşık 3 ay tedavi gördü. Hızla iyileşen Defne, gülen yüzü ile iyileşmeyi bekleyen diğer SMA'lı çocuklara da umut kaynağı oldu.

"TÜM SMA'LI BEBEKLER İYİŞESİN"
Aydın'da görevli polis memuru Ömer ve eşi Habibe Sarıboğa, 3.5 yıl önce dünyaya gelen ikiz erkek çocuklarından Alparslan'ın 2 aylıkken kollarını ve ayaklarını hareket ettiremediğini fark etti. Hastanede tedaviye alınan minik Alparslan'a peş peşe yapılan testler sonucu henüz 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. 26 aylık ikizlerden Metehan koşup oynamaya başladı ve 16 kiloya ulaştı ancak SMA hastası kardeşi ise 7,5 kiloda kaldı. Alparslan, Türkiye'de uygulanan tedaviyi almaya başladı. Toplam 7 doz ilaç almasına rağmen hastalık ilerlemesini sürdürdü. Kasları erimeye, solunum ve beslenme sorunları artmaya başladı. Alparslan'ın kurtulması için tek çare olan yurtdışındaki ilacın maliyetinin karşılanması amacıyla, geçtiğimiz kampanya başlatıldı. Baba Ömer Sarıboğa oğlu için şehir şehir gezerek yardım topladı, semt pazarlarında açtığı stantlarda elinde mikrofonla hayırseverlerden destek istedi. Oğlu için adeta seferber olan babanın aylar süren uğraşları sonucu hayırseverlerin desteğiyle ilaç parası toplandı. Sonunda Alparslan da Dubai'de ilacı aldı. Baba Ömer Sarıboğa, tedavinin ardından sonra oğlundaki gelişmeyi şu sözlerle anlatmıştı. "Alparslan küçücük yatağına dünyaları sığdırmıştı. Sürekli yattığı yerden artık kalktı. Şimdi hayallerinde olan her şeyi yaşamak için çabalıyor ve her geçen gün güçleniyor. En zor kısmı atlattık. Şimdi fizik tedavi ile kaslarını güçlendirme vakti. Oğlumun parklarda tek başına koşmasına çok az kaldı. Darısı gen tedavisi bekleyen tüm çocuklara."

İREM NUR SAĞLIĞINA KAVUŞTU
Gen tedavisi alan bir başka SMA hastası 3 yaşındaki İrem Nur Çakto'nun da artık yüzünde güller açıyor. Çakto'nun sağlık durumu her geçen gün iyiye gidiyor. Manisa'nın Turgutlu ilçesinde henüz 2 aylıkken SMA Tip-1 hastalığına yakalanan İrem Nur için, başlatılan yardım kampanyası tamamlandıktan sonra oda diğer SMA'lılar gibi soluğu ailesiyle birlikte Dubai'de aldı. İrem Nur da geçen süre içinde hızla sağlığına kavuştu.

AYAZ BEBEK ÇOK MUTLU
Tireli Ayaz bebekte de beklenen mutlu sona ulaşıldı. Hayırseverin müthiş desteği ile 'toplanamaz' denilen para valilik izinli kampanya hesaplarında adeta umut çiçekleri açtırdı. Yeni Asır, Ayaz bebeğin dramını defalarca sayfalarına taşıyınca adeta Türkiye seferber oldu. 'Elini Bırakmam Mehmet Ayaz' adlı kampanyaya tüm Türkiye destek oldu. Mehmet Ayaz bebek gittiği Dubai'den şifa bularak döndü. Sındıraç ailesinin yüzü ise gülmeye başladı. Yeni Asır'a teşekkür eden anne Zeynep ve baba Ali Sındıraç "Oğlumuzun bir gülüşü dünyaya bedel" dediler.

BAKAN KOCA MÜJDELİ HABERİ VERDİ
'Spinraza' adlı ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanıyor. SMA'lı çocuklar gen tedavisinden önce bu ilacı verilen dozlarda kullanıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Haziran ayında nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel bir hastane kurulacağını, aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini açıklayarak SMA hastalarına müjdeli haberi vermişti.