İzmir Tire'de SMA Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz'ın annesi Zeynep Sındıraç, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın müjdesini verdiği şurup formundaki Spinraza adlı ilacı 4 ayda bir kullanmak zorunda olduklarını belirterek, "Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmadan Ayaz'ı enfeksiyondan koruyabileceğiz" dedi. SMA hastası bebeklerde etkisini gösteren şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. Bakan Koca, 24 Kasım'da SMA'lı bebekler için oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın Bilim Kurulu'nca önerildiğini belirterek, "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" dedi. Kararı memnuniyetle karşılayan SMA'lı bebeklerin aileleri, Sağlık Bakanlığı'nın karşıladığı Spinraza'nın şurup formu Evrysdi Risdiplam'ın ağız yoluyla evde alınabileceğini kaydetti.
Tirespor- Didim Belediyespor arasındaki maçta futbolcular Ayaz'a destek için pankart açtılar.
'ZAMANIMIZ DARALIYOR'
Anne Sındıraç, "Spinraza için başvuru yaptık. 15-20 güne ilacımız geldiğinde 3 gün hastanede kalacağız. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz" dedi. Bugüne kadar 200 bebeğin Zolgensma gen tedavisiyle iyileşme gösterdiklerini söyleyen Sındıraç, "SMA'da zaman çok önemli. Her geçen dakika kas kayıpları artıyor. Gen tedavisi için yürütülen kampanyamız yüzde 53 seviyesinde. Ayaz yürüyemiyor, ayakta duramıyor. O da okula gitmek istiyor. Desteğe acil ihtiyacımız var" diye konuştu.
■ NADİR UYSAL
