DMD yani Duchenne Kas Distrofisi, aynı SMA gibi kasların eriyip yok olması nedeniyle ölüme varan ciddi sonuçları olabilen sinsi bir genetik kas hastalığı. Ülkemizde, denge sorunları ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle kendini gösteren DMD ile mücadele eden 5 bine yakın çocuk var.
İzmirli Aras Denizer, şu an 11 yaşında. 3 yaşındayken DMD teşhisi konulan Aras'ın ailesi, ülkemizde DMD hastalarının yaşam kalitesini artıracak imkanların sağlanması gerektiğini söylüyor.
Bu çocuklar ve ailelerinin yaşadığı en büyük sıkıntı ise kesin tedavisi olmayan amansız hastalıkla ilgili yeterli farkındalık oluşmaması.
Manisalı Efe Erol'a henüz 1.5 yaşındayken DMD teşhisi kondu. Doktorların 15 yaşına kadar yaşar dediği Efe, sıkı bir fizik tedavi ve düzenli ilaç kullanımı sayesinde bugün 16 yaşında.
İzmirli Canan Arslan, 3 aylıkken oğlu Eymen Arslan'ın (9) ateşlenmesi sonucu gittikleri hastanede DMD hastası olduğunu öğrendi. 9 yıldır çaresiz hastalıkla mücadele eden anne, "Bizim için büyük önem taşıyan ilaçları 3 aydır bulmakta zorlanıyoruz" dedi.
Kendisi de DMD hastası bir çocuk babası olan DMD ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, ilaç ve fizik tedavi ile desteklenmesi gereken bu çocuklara yardım eli uzatılması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslendi.
TEDAVİYLE YAVAŞLIYOR
Hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için tek çare ise ilaç ve fizik tedavi. Sağlık Bakanlığı, oldukça pahalı olan bu ilacı karşılıyor ancak aileler son zamanlarda ilaca ulaşmakta güçlük çekiyor. Bakanlığın piyasada olduğunu söylediği ilacı eczanelerde bulamadıklarını anlatan aileler, "İlaçsız geçen her gün kas kayıpları artıyor. Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Lütfen sesimizi duyun" diyerek yetkililere sesleniyor.
