“ALS’lilerin teknolojik desteğe ihtiyacı var”

İzmir'de doktorların 5 yıl ömür biçtiği ancak 1990'dan bu yana yakalandığı ALS hastalığıyla yaşayan, aynı hastalıktan tedavi görenlere de rehberlik eden göz doktoru Alper Kaya, ALS'liler kadar ailelerinin de desteğe ihtiyaç duyduğunu söyledi. Hastalıkta yaşam süresini uzatan ekipmanların tamamının SGK kapsamına alınması gerektiğinin altını çizen Kaya, "Solunum cihazı, aspiratör gibi hayati malzemelerin SGK ödemelerinde sorun yaşıyoruz. İkinci el cihaz veriliyor ve sterilizasyon ve bakımlarıyla ilgili hasta yakınları zorluk yaşıyor. Elektrik kesintilerinde hasta kaybediyoruz" diye konuştu. 3-5 yıl ömür biçilen ALS hastalarının gerekli teknolojik destekler sağlanırsa uzun yıllar yaşayabileceğine dikkat çeken Kaya, "Benim şu an solunum cihazımın hortumu çıksa ölümüm birkaç dakika sürer. Bu nedenle hiç bir zaman yalnız bırakılmıyorum. Bu hastalık sadece hasta için değil, onunla ilgilenenler için de zor bir hastalık. Hastaya bakan kişilerin bazı cihazları kullanabilmesi gerekli. Bakıcılar için devlet desteği, teknolojik cihazların temininde bağış, yardım ve SGK desteği, gönüllü destekçiler bizler için hayati önem taşıyor" dedi. YAĞMUR UYGUR