Peki kimler unutuldu?

Çikolatayı sevmeyen çocuk var mı? Ya pastayı, keki, böreği veya bisküviyi... Hatta şöyle soralım; bunların tadına varmadıkça çocuk olmanın keyfi çıkar mı? 'Hayııırrr' dercesine sallıyorsunuz kafanızı değil mi? Ama ne yazık ki tüm bunları yemenin yasaklandığı, bu yüzden alışveriş merkezlerinin raflarına yutkunarak bakan, o rengarenk paketleriyle sıralanmış çikolataların karşısında iç geçiren çocuklar dolu çevremizde.
Sadece saydıklarımla kalsa iyi! Büyümek için en doğal hakları olan besinlere de el sürmeleri engellenmiş biçarelerin. Et, süt, yumurta, yoğurt, ekmek ve peynirin bile doğuştan üstü çizilmiş onlar için... Belki de şimdiye dek hiç duymadınız kimlerden bahsettiğimi, değil mi? 'Fenilketonuri' hastası çocuklardan söz ediyorum.
***
Fenilketonüri, kalıtım yoluyla geçen bir hastalık. Doğuştan bir enzim eksikliği yüzünden, vücuttaki 'Fenilalanin' adlı aminoasitin parçalanamadığı için kanda birikmesiyle ortaya çıkar. Doğumunda ve ilk aylarda hiçbir sağlık sorunu yokmuş gibi görünen bebeğin, ilerleyen zaman içinde gelişimini olumsuz etkileyerek zihinsel engele yol açar.
Bunun önüne geçmenin yolu, bebek doğduğunda topuğundan alınacak iki damla kanın tahlil edilmesidir. Hastalığın belirlenmesi halinde, çocuğun hayat boyunca sürecek bir diyet tedavisi başlar. İçinde 'fanilalanin' bulunan, yukarıda bir kısmını saydığımız yiyecekleri tüketmemek zorundadır.
***
Fenilketonüri'ye daha önceki bir yazımda da dikkat çekmiştim. Ve sanat dünyasının, 'Fenilketonüri' ile doğan bireylerin sorunları hakkında farkındalık yaratması gerektiğini gündeme getirmiştim. Ama aynı dertten başımız ağrımadıkça, toplumsal refleksimiz tutuklaşıyor, duyarsızlığın pençesinden kurtulamıyoruz.
Sonunda Fenilketonüri hastası çocuklar da seslerini duyurmak adına, içlerindeki yeteneği ortaya çıkardılar ve durumlarını anlatan resimlerle bir sergi hazırladılar. Onları bu etkinliğe heveslendirenler ise, Ege Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Psikoloji Bölümü 2'nci sınıf öğrencileri oldu.
Fenilketonüri'nin kısaltılmışı olan 'PKU'dan yeni bir açılım yaratarak, ''Peki Kimler Unutuldu'' başlığıyla bir sosyal sorumluluk projesi hazırlayan öğrenciler, 'Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği' üyesi olan ailelerin çocuklarından, kendi hayatlarını çizgilere, renklere dökmelerini istediler.
***
Ve bugün saat 14.00'te, Kıbrıs Şehitleri'ndeki Türkan Saylan Kültür Merkezi'nde açılışı yapılacak 'Fenilketonüri Diyetlisi Çocukların Resim Sergisi', birçoğumuzun ihmal ettiği hasta çocukların ve ihtiyaçlarının farkına varmak için yerinde bir fırsat diye düşünüyorum.
Onların neler hisettiğini anlamak, hangi engellerle karşılaştıklarını kavramak ve en temel ihtiyaçları olan gıdalara nasıl ulaşabileceklerine ilişkin fikir edinmek amacıyla bugün 'Fenilketonüri Diyetlisi Çocukların Resim Sergisi'ne hepimiz davetliyiz. Kırmayalım onları...
***
Psikoloji Bölümü öğrencileri, Fenilketonüri diyetlisi miniklerin derdini resme dökerek anlatmalarını sağlayarak, deyim yerindeyse başlarından büyük bir projeye imza atmışlar. Çünkü ömür boyu bu hastalıkla yaşamak zorunda kalan bireyler için özellikle devletimizin, yerel yönetimlerin ve hayırsever vatandaşlarımızın yapabileceği çok şey var.
Nitekim, fenilketonüri hastalarının uzak durması gereken yiyecekleri ve sağlıklı beslenmek için her çocuğun ihtiyacı olan temel besinleri alabilecekleri alternatif gıdalar pek ala üretilebiliyor. Ama ne yazık ki, bu hastalığın çok daha yaygın bir yer tuttuğu kendi ülkemizde değil de, Avrupa ülkelerinde... İşte bu yüzden kendilerini fark ettirmek adına el vermenize ihtiyaçları var.